黄河新闻网讯(记者钱龙)3月13日，“罕见病医疗援助山西专项工程实施暨罕见病医疗保障课题座谈会”在太原召开。会议透露，截止目前，山西罕见病医疗援助专项工程累计援助患者96人，总援助金额181万。

会议主要有三个环节，一是山西罕见病医疗保障援助专家团队对申请救助的山西罕见病患者进行审核认定以及启动二期山西专项医疗援助工程；二是山西罕见病医疗保障专家团队对山西省康健重特大疾病帮扶中心编写的“中国罕见病医疗保障研究”重大课题进行评审结题；三是成立山西省罕见病医疗援助工程服务中心，配备专门的工作人员为申请援助的山西罕见病患者给予指导服务。

本次会议对提交援助申请的29位患者（涉及7个罕见病病种）进行审核认定，并最终分发33万援助金。参会专家表示，援助金将最大限度减轻患者的医疗负担，对促进多层次医疗保障体系发展有重要意义。

北京病痛挑战基金会执行理事长王奕鸥、中华社会救助基金会项目总监崔晓英均表示，他们将继续加强对山西省罕见病医疗援助工程专项基金的投入，与山西医保政策、山西罕见病协作网医院的有机结合，进一步充分惠及广大山西罕见病病友，进一步完善罕见病医疗保障多方共付的 “山西模式”助力。