2月26日，在2022年国际罕见病日到来之际，江苏省医学会罕见病分会、北京病痛挑战公益基金会、南京医科大学附属儿童医院、江苏省妇女儿童福利基金会联合水滴公益启动“罕见病医疗援助工程江苏专项”。这是水滴公益联合北京病痛挑战公益基金会实行罕见病医疗援助工程以来，继浙江、山西、山东专项落地后，地方专项落地的第四站。

据悉，“罕见病医疗援助工程江苏专项”将重点支持国家罕见病目录内的江苏患者，尤其是纳入江苏省保障政策但仍有支付压力患者群体。该工程作为社会力量参与罕见病医疗保障体系的补充尝试，为下一步全国范围内罕见病多方共付、慈善援助等举措奠定基础。

水滴方面介绍，罕见病医疗援助工程是首个全国性、全面覆盖《第一批罕见病目录》罕见病病种的民间公益援助项目，通过响应国家罕见病保障政策，为罕见病群体提供医疗资源转介、各地医保政策信息、最新药物进展、个案资金援助等全方位支持。

2020年，水滴公益联合北京病痛挑战公益基金会发起罕见病医疗援助工程多方共付计划，作为社会力量着力解决罕见病群体的医保外支付问题。截至2022年1月，水滴公益联合开展的罕见病多方共付计划共援助罕见病患者231人次，累计拨付资金434.8万余元。

值得一提的是，水滴公司探索的多方共付模式此前已在淄博得到实践。2021年9月，水滴公司运营的“淄博齐惠保”上线，并支持淄博医保局共建淄博市“因医救助一站式服务系统”。在惠民保框架外，项目还建立了罕见病多层次保障整体方案，在基本医保、大病保险、商业保险/齐惠保、医疗救助的基础上，通过“水滴筹+专项公益基金+联合药企保障罕见病患者用药”的模式，对淄博罕见病群体进行再救助。